1000 kcal

Til Peter

Dette er et brev til min lillebror. Efter at have været fuldstændig normal som barn, svigtede hans lever fra den ene dag til den anden. Han har fået to levertransplantationer, en hjerneskade – og på nuværende tidspunkt bor han på et hjem. Han har intet sprog, har haft et utal af blodpropper, der har medført diverse lammelser, så han heller ikke kan bevæge sig særlig godt. Han sidder i kørestol.

I disse dage er han indlagt på universitetshospitalet i Århus. Man mener, han er ved at afstøde den lever, han fik for 15 år siden  – og som reddede hans liv. Men hvilket liv?  Det her er et brev til ham. Både til den bror, han var, før han blev syg – og til den bror han er nu.

Kære Peter,

Den sidste rigtige samtale vi havde, handlede om filmen ”The Blair Witch Project”.

Du var indlagt på Rigshospitalet. Du var så gul, du næsten var grøn. Men ikke desto mindre, var du i fin form, og vi grinede af, at du – på diverse øvelser med Livgarden – var kommet til at genkalde dig den skræk, du følte, da du så netop den film. Du brød dig derfor overhovedet ikke om øvelser i skoven. Jeg kaldte dig en tøsedreng. Tænk at være en stærk soldat, der var bange for hekse??

Det var dejligt, at du ikke virkede bange for alt det andet. For det var farligt – det der skete med dig.

Din lever var pludselig holdt op med at virke. Bare sådan uden videre. Du havde haft lidt influenza – og du havde været træt. Og så blev du så gul, så gul. En befalingsmand hos Livgarden opdagede det, og sendte dig til læge.

Mor havde ringet til mig og fortalt, at du var blevet indlagt på Rigshospitalet, fordi dine levertal var forhøjede, og de ikke selv kunne klare det på infirmeriet hos Livgarden.

Mor tog selvfølgelig straks over til dig. Sådan er hun jo. Og så holdt hun resten af familien orienteret. Du havde det egentlig ok. Var bare træt og gul. Du fik taget en million tests, men ingen kunne finde ud af, hvad du fejlede. Og dine levertal blev værre og værre. På dette tidspunkt var ingen af os dog klar over, at vi i løbet af få dage ville stå i en situation, der handlede om liv og død.

Jeg husker, at Michael (hr. Appel – red.) og jeg var gæster hos nogle venner sammen med Sebastian, din første nevø. Jeg husker, at jeg havde en grim fornemmelse. Da vi kom hjem til vores lille et-værelses brød jeg sammen. Michael forsøgte at trøste mig. Jeg kan huske jeg skreg ud i rummet ”hvad nu, hvis han dør?”. Og Michael lovede mig, at det ikke var en mulighed. At jeg var for dramatisk.

Alligevel besluttede jeg, at jeg ville tage til København og besøge dig. Jeg tog færgen fra havnen i Århus. På dette tidspunkt var far også ovre på Riget – og han hentede mig. Det var en lang tur. Og selvom jeg forsøgte at fortælle mig selv, at jeg var hysterisk, var jeg panisk angst.

Jeg blev overrasket over at se min lillebror fuldstændig gul. Men ellers var du helt dig selv. På dette tidspunkt mente man stadig, det var for tidligt at overveje levertransplantation. Selvom de ikke kunne få din lever til at kickstarte og virke igen. Og selvom de stadig ikke havde fundet ud af, hvad du fejlede.

Morgenen efter vores snak om ”The Blair Witch projekt” gik mor og jeg fra patienthotellet over på afdelingen for at besøge dig igen. Vi havde det egentlig ok, fordi du havde været så frisk dagen før. Måske havde de forbistrede levertal rettet sig?

Men nej. I løbet af dagen blev du mere og mere uklar. Du kunne ikke finde ordene. Sagde mærkelige ting. Jeg kan huske, du hidsede dig op over, at du ikke kunne få en sandwich – i virkeligheden betød det, fandt vi ud af, at du havde lyst til at ryge.

Men du var helt dig selv, da lægerne sagde, at nu var transplantation den eneste mulighed. Du vidste, at nu var det alvor. Men du fortalte aldrig nogen, hvordan du havde det med at du måske skulle dø, eller om du var bange. Du var et meget privat menneske. Måske en af de mest private mennesker, jeg kender.

Selvom du nu var ved at miste dig selv, insisterede du selv på at gå på toilettet. Uden hjælp. Du vaklede – men du klarede det. Ganske kort tid før, du gik i koma. Jeg glemmer aldrig din kamp for at bevare værdigheden og din intimsfære for dig selv.

Du gik i koma. Mor og jeg var lammede. Vidste, at det nu kun var et spørgsmål om timer – højst få dage. Hvis du ikke fik den lever, ja så var det slut. Vi bad, vi tryglede, vi kalkulerede med statistikker og vi prøvede desperat at få lægerne til at fortælle, hvad chancerne var. Men de ved jo ikke,  hvornår nogen dør og man kan tage deres lever.

Jeg husker det som om, jeg var fuldstændig følelsesløs. Jeg måtte passe på mor. Tage mig af ting i forbinelse med det, der skulle ske videre. Og hele tiden var vi akkompagneret af lyden fra en gammeldags respirator, der nu holdt dig i live. ”pff—pfff”. Det var så uhyggeligt. Jeg husker mor og jeg sad på gangen , og personalet kom med noget mad. Og jeg fik mor til at spise. Og jeg følte ingenting. Jeg turde vist ikke.

Du har jo været min lillebror siden jeg var 6 år gammel. En klog, lidt speciel dreng med stærke meninger. Den eneste af vi 3 søskende, der gjorde oprør mod vores stærke mors normer. Medlem af Menza – megasej på et par rulleskøjter, vild med biologi og vild med rollespil. Da du blev teenager blev du også en af mine nærmeste fortrolige. Et menneske hvis holdninger jeg fik stor respekt for, men som jeg dog konsekvent forsøgte at få til at indse, at jeg havde ret i det meste. Uden større held. Man skulle stå tidligt op for at argumentere imod dig.

Og nu lå du så der, gul og i koma. Og var ligesom bare ikke rigtig Peter. Selvom jeg på det tidspunkt endnu ingen anelse havde om, hvor lidt af dig, der ville være tilbage. Dit bryst hævede og sænkede sig mekanisk i takt med respiratorens bevægelser. Og du var gul.

Jeg husker, at jeg fik overtalt mor til, at vi tog hjem – bare en dag. Imens du lå der i koma. For at samle kræfter. Vi skulle med toget – og så ville far og din storebror tage over, og våge ved din side. Vi ventede nu bare på én ting. Et opkald om, at en lever ville være klar til dig og redde dit liv.

Vi sad på hovedbanen og fik en kop kaffe. Jeg husker stadig bedst følelsen af at være lammet – da telefonen ringede. Det var Riget. Kunne det være en lever? Men nej – de ville bare have en underskrift på, at du kunne deltage i et forsøg. Helt ude i tovene som vi var, tog vi en taxa tilbage til riget og skrev under. Uden brok. Jeg har tit tænkt på, at det var grusomt af Rigshospitalet.

Det er mærkværdigt at håbe så intenst på, at et andet menneske dør. Jeg husker, at jeg tænkte på, hvor forfærdeligt det måtte være for den familie, der skulle miste.

Da vi var kommet helt hjem, kom opkaldet. En lever var klar. Ganske vist ikke et match, der var tale om en anden blodtype. Men det kunne måske lade sig gøre. Sagde de. For at redde dit liv var de nødt til at forsøge. Klaus og Far var hos dig om natten, da du blev opereret. Og du levede. DU LEVEDE. Til trods for, at du kun lige netop havde eksisteret, da leveren endelig kom.

Og så kom dagene efter. I TV-serierne ser man altid lægerne efter en operation ”det var en succes” men sådan er det ikke i den rigtige, virkelige verden. Det kan man ikke se med det samme, om det virker, når man transplanterer et organ. Dage gik, hvor levertallene blev overvåget. Hvor du var på nippet til at dø men om tilbage igen. Situationen skiftede fra time til time. Men leveren ville ikke være med. Den havde købt dig tid – men ikke liv. Så den skulle skiftes igen.

Og igen ventede vi på et opkald. Mor og jeg var lige kommet hjem fra KBH – og atter engang ringede telefonen med besked om, at en ny lever var klar. Klaus og far havde weekendvagten – og Klaus var noget træt af, at de store, svære operationer altid skulle foregå, når han var hos dig. Så på Klaus’ 30 års fødselsdag blev du atter opereret. Denne gang fik du en lever, der matchede dig. Den var svær at få i gang, har vi siden fået at vide – men den KOM i gang. Og vi jublede. Fordi vi ikke vidste bedre.

Den manglende rensning af dit blod, da du havde ligget på vippen mellem liv og død, havde ødelagt din hjerne. Din stolthed havde altid været dit kloge hoved. Du var hjerneskadet. I starten troede vi, du ville blive normal igen, men det kom aldrig til at ske. Vi håbede i flere år. Googlede, undersøgte, håbede, håbede, håbede…Tingene gik fra slemme til værre, da du oplevede massivt svigt fra det offentlige i det, der skulle have været en genoptræningsindsats.

Igennem årene har du fået det værre. Fra trods alt at have lidt sprog, evnen til at bevæge dig, gå, børste tænder og andre ting – er du nu bundet til en kørestol. Uden sprog. Du kan ikke spise selv, du kan ikke rigtig bevæge dig særlig meget. Du lider af så mange sygdomme. Du har voldsom epilepsi, du har problemer med dine tarme – du har knogleskørhed.

Igennem hele forløbet og alle prøvelserne har din nye lever virket. Fungeret mere eller mindre tilfredsstillende, men dog fungeret.  Men nu er du gul igen. Og vi holder øje med levertallene. Vi ved ikke, hvordan det vil gå. Eller hvad vi håber på. Men vi ved, at vi elsker dig uanset hvad. Og at du stadig er møgungen – vores lillebror, familiens baby. For altid.

Jeg håber for dig, Peter, at hvad end, der venter, så er dét det, du selv ønsker.

Kærlig hilsen

Din storesøster

Line

4 kommentarer

  • Stærkt skrevet, men der gav godt nok også en klump i halsen og satte tanker igang om det gode/værdige liv. Håber det bedste sker for din lillebror, hvad det så end er….

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fru Appel

      Tak Marie.

      Det betyder meget for mig.

      KH

      Fru Appel

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Fætter Brian

    Kære Line. Normalt er dine indlæg ikke lige så meget mig. Men hvor er dette fantastisk skrevet. Håber også at “Lille Peter” ender, hvor han ønsker. Knus Brian.

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

1000 kcal